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Inserita in Cultura il 11/05/2017
da Direttore
«Voltati. Guarda. Ascolta.» Al via la prima campagna che dà voce alle storie delle donne con tumore al seno metastatico
Rompere il silenzio che circonda il tumore al seno metastatico. Dare voce alle migliaia di donne italiane affette da questa malattia, persone “invisibili” agli occhi dei media e dell’opinione pubblica, che ancora non trovano l’ascolto e l’assistenza di cui hanno bisogno. Ribadire l’importanza di garantire, a tutte le donne che convivono con un tumore al seno in fase avanzata, il diritto alla migliore qualità di vita possibile, l’accesso alle migliori terapie innovative oggi disponibili, la continuità o il reinserimento lavorativo. Sono questi gli obiettivi di “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico” campagna nazionale di sensibilizzazione promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM - Associazione Italiana di Oncologia Medica e Europa Donna Italia, per sconfiggere paure e tabù attraverso la forza del racconto diretto della malattia.
Nell’ambito di questa campagna, da oggi, le donne italiane con tumore al seno metastatico possono esprimere e condividere sentimenti ed emozioni attraverso il racconto della propria esperienza con la malattia che sarà caricato sul sito voltatiguardaascolta.it per essere poi diffuso in forma non solo scritta, ma anche orale, grazie alla voce narrante di tre attrici professioniste. In Italia si presume siano circa 30.000 le donne con tumore al seno in forma avanzata o metastatica, caratterizzata dalla diffusione del tumore dal seno ad altre zone del corpo, come ossa, fegato, polmone o cervello. Solo il 5-10% dei 50.000 nuovi casi annui di tumore al seno è in fase metastatica al momento della diagnosi, ma circa il 30% delle pazienti cui è stato diagnosticato un tumore al seno in fase precoce dovrà poi affrontare questa evoluzione. Sebbene non esista ancora una cura risolutiva per questo tumore, le terapie mirate di ultima generazione sono oggi in grado di bloccare o rallentare la progressione della malattia garantendo al contempo una buona qualità di vita.
«Quando si parla di tumore al seno metastatico bisogna ricordare che ci riferiamo a differenti sottogruppi di tumori che differiscono per caratteristiche biopatologiche, trattamenti e sopravvivenze globali mediane», afferma Stefania Gori, Direttore Oncologia, Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar (VR). «Proprio alla luce di queste differenze, è essenziale che ogni donna con tumore al seno metastatico possa avere accesso al trattamento più appropriato, inteso come l’integrazione di terapie sistemiche antitumorali, radioterapiche e chirurgia, in base alle caratteristiche specifiche del tumore, alle sedi metastatiche, ai sintomi clinici».
Anche alla luce delle nuove prospettive terapeutiche, la campagna “Voltati. Guarda. Ascolta.” nasce per vincere il senso di rassegnazione di fronte a una malattia che quasi sempre colpisce le donne nel pieno della loro vita sociale e lavorativa, invitando media, istituzioni, professionisti sanitari e tutti i cittadini a occuparsi delle pazienti e delle loro esigenze, per valorizzarne tutto il potenziale sociale e lavorativo. «L’idea di promuovere una più ampia e profonda conoscenza del tumore metastatico attraverso le storie di malattia nasce dall’esperienza molto positiva di un progetto di medicina narrativa che portiamo avanti in Pfizer dal 2011, consapevoli del grande valore sociale e terapeutico della narrazione», afferma Alberto Stanzione, Direttore Oncologia di Pfizer in Italia. «Siamo convinti che solo dall’ascolto diretto delle pazienti sia possibile comprenderne veramente le esigenze e poter quindi offrire loro risposte concrete al bisogno di salute e qualità di vita di cui hanno diritto».
«Questa campagna determinerà una maggiore attenzione da parte del mondo in cui viviamo nei confronti delle donne con tumore al seno metastatico», osserva Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM. «Promuovere la diffusione di informazioni su questa particolare fase della malattia consente da un lato di far emergere i bisogni assistenziali, psicologici, relazionali e lavorativi di queste pazienti, dall’altro rende loro più consapevoli dei risultati oggi ottenibili con i trattamenti antitumorali disponibili e in arrivo, aiutandole ad affrontare meglio la loro condizione».
Secondo una recente indagine condotta da GFK-Eurisko per Europa Donna, in Italia l’età media delle donne con tumore al seno metastatico è di 54 anni; circa il 30% ha meno di 45 anni e una vita affettiva, relazionale e familiare molto intensa. La maggioranza è sposata e la metà ha un figlio ancora minorenne, il 40% lavora.
«Proprio perché si tratta di persone ancora giovani e socialmente, professionalmente e sessualmente attive, sulla vita di queste donne la malattia ha un impatto ancora più rilevante», afferma Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia. «Per il 66% delle intervistate la malattia interferisce in modo consistente con lo svolgimento delle normali attività quotidiane, percentuale che sale al 70% in riferimento all’attività lavorativa. La malattia e la terapia influiscono anche sulla vita affettiva e sessuale e a soffrirne in modo ancora più importante sono le donne più giovani tra i 35 e i 45 anni».
Emarginazione e senso di solitudine caratterizzano in genere il vissuto quotidiano delle pazienti: «Convivere col tumore al seno metastatico significa avere l’esistenza limitata e scandita da una malattia per la quale al momento non vi è la prospettiva della guarigione ma che grazie alle nuove terapie è possibile oggi cronicizzare», afferma Domenica Panaccione, membro della Commissione sul tumore al seno metastatico di Europa Donna Italia. «Il peso fisico e psicologico di una tale condizione nella quotidianità è a dir poco logorante e la paziente si sente subito emarginata socialmente, sola, alienata. Le relazioni affettive, in primis quelle della sfera familiare ed amicale, diventano complicate poiché il cancro metastatico colpisce non solo la malata ma tutto il nucleo che la circonda».
A questi sentimenti darà voce da oggi la campagna “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, articolata in due fasi; la prima, dedicata alla raccolta delle storie che le pazienti saranno invitate a scrivere e caricare sul sito voltatiguardaascolta.it, si concluderà il prossimo 15 luglio. Nella seconda fase, tre delle storie pervenute, che secondo il parere di una giuria meglio si presteranno a essere veicolate in forma scritta e orale, oltre a essere accessibili sul web insieme alle altre, saranno diffuse attraverso la pubblicazione in volumetti stile ‘Millelire’ ed eventi di piazza in alcuni capoluoghi italiani, organizzati intorno ad un’installazione di grande visibilità.
Michela Andreozzi, Emanuela Grimalda e Daniela Morozzi, attrici familiari e riconosciute dal grande pubblico grazie alla loro partecipazione a serial televisivi di successo, avranno il compito di leggere e interpretare le tre storie nel corso degli eventi di piazza e attraverso passaggi radiofonici.
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